Kim Widger, docteure, est professeure agr茅g茅e et titulaire d'une chaire de recherche du Canada de niveau 2 en soins palliatifs p茅diatriques 脿 la facult茅 des sciences infirmi猫res Lawrence S. Bloomberg de l'Universit茅 de Toronto et associ茅e de recherche en sciences infirmi猫res 脿 l'Hospital for Sick Children. Elle est 茅galement copr茅sidente du s茅minaire d'une journ茅e intitul茅 芦 Rethinking the "care" in Pediatric Palliative Care 禄 (Repenser le "soin" dans les soins palliatifs p茅diatriques), qui se tiendra le 19 octobre 2022 au .
. 芦 Chaque enfant diagnostiqu茅 comme 茅tant atteint d'une maladie potentiellement mortelle devrait recevoir des soins palliatifs optimaux tout au long de sa maladie 禄, d茅clare la professeure agr茅g茅e et titulaire de la chaire de recherche du Canada de niveau 2 en soins palliatifs p茅diatriques 脿 la facult茅 des sciences infirmi猫res Lawrence S. Bloomberg de l'Universit茅 de Toronto et associ茅e de recherche en sciences infirmi猫res 脿 l'Hospital for Sick Children.
脡tant donn茅 que seulement 18 % des enfants canadiens qui pourraient b茅n茅ficier de soins palliatifs en re莽oivent effectivement, elle a du pain sur la planche. Son programme de recherche s'intitule Pathways to Enhanced Pediatric Palliative Care (Voies vers des soins palliatifs p茅diatriques am茅lior茅s) et, comme elle le souligne, l'un des principaux d茅fis pour les professionnels de la sant茅 travaillant dans ce domaine est d'identifier les enfants ayant besoin de soins palliatifs 脿 un stade plus pr茅coce de la maladie. Une intervention pr茅coce est essentielle pour aider les enfants, les parents et les fr猫res et s艙urs 脿 faire face 脿 des conditions potentiellement mortelles. 芦 Notre r么le est d'encadrer et de guider les familles tout au long de la maladie sur ce 脿 quoi elles doivent s'attendre, sur la fa莽on de g茅rer le deuil, les peurs et l'anxi茅t茅, et de d茅finir leurs objectifs afin que les soins prodigu茅s soient conformes 脿 leurs souhaits 禄, note le professeur Widger.
Les soins palliatifs p茅diatriques visent 脿 soulager les souffrances physiques, sociales, psychologiques et spirituelles des enfants et des familles tout en promouvant la qualit茅 de vie, en favorisant les liens familiaux et en maintenant l'espoir malgr茅 la possibilit茅 de la mort. Cette approche centr茅e sur la famille implique une prise de d茅cision partag茅e ainsi qu'une sensibilit茅 aux valeurs, croyances et pratiques culturelles et spirituelles de la famille.
Alors que toutes les formes de soins palliatifs se concentrent sur la gestion des sympt么mes, le contr么le de la douleur et la d茅finition des objectifs des soins, les soins de fin de vie pour la population p茅diatrique doivent tenir compte du stade de d茅veloppement de l'enfant malade. Par exemple, l'adolescence est une p茅riode o霉 l'on se construit une identit茅 distincte de celle des parents, les groupes de pairs prenant une plus grande importance. Ainsi, les soins palliatifs destin茅s 脿 un adolescent peuvent 锚tre davantage ax茅s sur sa participation active 脿 la prise de d茅cisions concernant les soins, le respect de ses souhaits et le maintien des liens avec ses pairs. En revanche, pour les nourrissons et les tr猫s jeunes enfants, la charge de la prise de d茅cision incombe aux parents et l'enfant aura des besoins de soutien sp茅cifiques 脿 son stade de d茅veloppement. Par exemple, le professeur Widger se souvient avoir pris soin d'un enfant dont la famille avait emmen茅 le nouveau-n茅 dans le jardin de l'h么pital pour qu'il puisse profiter de l'air frais et du soleil pendant que sa s艙ur jouait 脿 ses c么t茅s avant de mourir. 芦 Il y a tant de choses que nous pouvons faire pour aider les familles 脿 tirer le meilleur parti d'une situation tragique 禄, insiste-t-elle.
En tant que membre du comit茅 ex茅cutif du prochain Congr猫s international des soins palliatifs, qui se tiendra 脿 Montr茅al du 18 au 21 octobre 2022, le professeur Widger estime que ce congr猫s est un forum important pour faire avancer le domaine des soins palliatifs. 芦 Le congr猫s r茅unit des personnes du monde entier qui partagent leurs approches et leurs interventions. Il nous donne l'occasion d'entendre parler directement de recherches et d'autres projets que nous pourrions vouloir r茅pliquer dans notre propre coin du monde 禄, explique-t-elle.
脌 cette fin, le professeur Widger est enthousiasm茅e par le programme de soins palliatifs p茅diatriques qu'elle a mis sur pied avec l'anthropologue Mary Ellen MacDonald pour la premi猫re journ茅e du congr猫s. Parmi les pr茅sentateurs, on compte le Dr Richard Hain, du Children's Hospital for Wales, qui parlera de Pediatric Palliative Care : What's the Difference ? (Soins palliatifs p茅diatriques : Quelle est la diff茅rence ? ) Une autre session intitul茅e Caring Communications (Communications attentionn茅es) mettra en vedette le Dr Pam Hinds, une infirmi猫re chercheuse du Children's National Medical Center de Washington. D'autres sessions seront consacr茅es aux Innovations in Care (Innovations en mati猫re de soins) et Caring for Ourselves and Each Other (Prendre soin de soi et des autres), soulignant l'importance des soins personnels pour les professionnels impliqu茅s dans ce travail parfois d茅chirant mais toujours n茅cessaire.
En conclusion, le professeur Widger d茅clare : 芦 Nous ne pouvons pas emp锚cher les enfants et les familles de souffrir, mais nous pouvons les emp锚cher de souffrir pour les mauvaises raisons. Le congr猫s nous permet de partager des id茅es et des meilleures pratiques afin d'essayer d'att茅nuer la souffrance d'une famille plut么t que de l'aggraver. 禄
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