³ÉÈËVRÊÓƵ

En 2006, en remarquant les agissements étranges de sa mère Vieno, âgée de 74 ans, Claire Webster s’est inquiétée.

Vieno avait un comportement paranoïaque, s’exprimait d’une manière différente et faisait des choses inhabituelles, comme porter un manteau d’hiver en plein été.

Cela n’a pas été facile de convaincre sa mère de consulter, mais Claire a insisté.

Le diagnostic du médecin : maladie d’Alzheimer, la principale cause de la démence.

Prendre soin d’une personne chère atteinte de démence est une tâche très complexe. Claire, qui travaillait en plus de s’occuper de ses trois enfants, a été poussée à l’épuisement professionnel.

C’est pendant sa convalescence que Claire Webster est devenue une alliée et une conseillère pour les autres proches aidants, aussi appelés « partenaires de soins ». En 2017, le D^r David Eidelman (MDCM 1979), vice-principal (Santé et affaires médicales) et doyen de la Faculté de médecine et des sciences de la santé de ³ÉÈËVRÊÓƵ (FMSS), l’a invitée à créer un programme d’engagement communautaire au Centre de simulation et d’apprentissage interactif Steinberg (CSAIS).

L’initiative, baptisée Programme de formation sur la démence (PFD), a donc vu le jour cette année-là. Proposant notamment des simulations de cas, des ateliers communautaires et une série de conférences publiques et de webinaires, le PFD est l’une des rares sources d’information et de soutien offertes aux partenaires de soins qui s’occupent de personnes atteintes de démence, qui en ont pourtant grand besoin.

La Fondation Amelia et Lino Saputo a été parmi les premiers organismes à appuyer le PFD à ses débuts en s’engageant à hauteur de 125 000 $, ce qui a permis l’expansion des ateliers phares du programme.

Aujourd’hui, la Fondation consacre 1,5 million de dollars de plus au projet pour soutenir l’enseignement novateur et élargir les possibilités d’apprentissage en ligne au nouveau Bureau Ed-TECH (Technologie éducative et d’apprentissage en ligne en santé) du CSAIS, sous l’égide du programme Engagement communautaire Amelia Saputo pour les soins de la démence.

Le PFD – codirigé par Claire avec le D^r José A. Morais, directeur de la Division de gériatrie, et le D^r Serge Gauthier, professeur émérite de neurologie et de neurochirurgie – sera l’une des pierres angulaires du programme Engagement communautaire, qui soutiendra également d’autres initiatives de formation du Bureau Ed-TECH s’adressant à la collectivité et aux professionnels.

En tant que carrefour d’innovation de la Faculté en matière d’apprentissage en ligne et de technologie éducative, le Bureau Ed-TECH rend disponibles son expertise et ses technologies de pointe – un studio d’enregistrement insonorisé et des environnements de réalité virtuelle – pour l’élaboration de contenu destiné aux apprenants de la FMSS et d’ailleurs.

« Même une personne ayant tous les talents et toutes les compétences du monde peut se sentir dépassée en prenant soin d’un proche atteint de démence », assure le D^r Gerald Fried (B. Sc. 1971; MDCM 1975), vice-doyen, Technologie et innovation pédagogiques et directeur du CSAIS, qui héberge le Bureau Ed-TECH. « Le généreux don de la Fondation Amelia et Lino Saputo aidera le Bureau Ed-TECH à concevoir des produits éducatifs intéressants et efficaces tant pour les professionnels de la santé que pour les partenaires de soins dans la collectivité. Ils auront ainsi accès à des conseils pratiques, utiles et concrets au moment et à l’endroit qui leur conviennent. »

Un don inspiré de l’histoire familiale

Amelia Saputo, présidente de la Fondation Amelia et Lino Saputo, a décidé de soutenir le projet de Claire Webster pour des motifs très personnels. « Ma mère a reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer il y a cinq ans », confie-t-elle. Grâce à l’accompagnement de Claire, Amelia Saputo et sa sœur ont été en mesure de comprendre pleinement les répercussions que la maladie pouvait avoir sur leur famille au fil de son évolution.

« Ce fut très difficile d’être témoins des différentes phases de la maladie et de voir des images de la dégradation de l’état de la mère de Claire, mais cela nous a donné une meilleure idée ce qui se passait, afin de nous préparer à ce qui nous attendait. Par la suite, en comprenant quelle était la vision d’ensemble de Claire, nous avons voulu l’appuyer. Elle cadrait parfaitement avec la mission de la Fondation, que j’ai établie avec mon époux, Lino, dans le but de soutenir des organismes de bienfaisance exceptionnels et de bonne réputation qui sensibilisent et motivent les gens, en plus d’enrichir leur vie, afin de bâtir des communautés plus solides. » – Amelia Saputo

Pour une meilleure accessibilité 

Quand la pandémie de COVID-19 a frappé, au début de 2020, le PFD a lancé gratuitement la série d’entretiens sur divers sujets liés à la démence, intitulée ³ÉÈËVRÊÓƵ à vos côtés, présentant des experts en la matière. Le PFD a également lancé le Salon des échanges, un groupe de soutien virtuel s’adressant aux conjoints et enfants de personnes atteintes de démence. En adoptant le mode virtuel, le PFD peut offrir ses services à plus de gens. « Désormais, nous ne sensibilisons pas seulement la population locale. Nous rejoignons les gens à l’échelle provinciale, nationale et même internationale, explique Claire. L’investissement initial de la Fondation a déclenché une réaction en chaîne incroyable. »

Les ateliers que Claire et l’équipe interdisciplinaire du PFD présentaient au CSAIS étaient formidables, affirme la professeure Tamara Carver, directrice du Bureau Ed-TECH, « mais la plupart des partenaires de soins ne peuvent pas laisser leur proche malade seul pour venir au centre-ville de Montréal. » L’équipe du PFD savait, avant même la pandémie, qu’il fallait offrir ces ateliers en ligne, dans un format accessible et flexible.

« La demande d’apprentissage en ligne est en croissance. C’est donc le moment idéal pour repenser nos méthodes d’enseignement – et nos méthodes d’apprentissage » – David Eidelman, vice-principal et doyen

Le PFD est maintenant prêt à franchir une nouvelle étape, confirme Claire. Le don de 1,5 million de dollars de la Fondation Amelia et Lino Saputo permettra à l’équipe du PFD d’en faire plus, par exemple en élargissant le programme de formation en ligne sur la démence et en collaborant avec l’École de travail social de ³ÉÈËVRÊÓƵ pour offrir d’autres initiatives d’engagement communautaire. Ce don, qui sera réparti sur cinq ans, aidera également le Bureau Ed-TECH à devenir un acteur clé du milieu de l’éducation en santé, à ³ÉÈËVRÊÓƵ et ailleurs.

Sur la photo : Claire Webster, Amelia Saputo et Tamara Carver