Depuis qu鈥檌l a re莽u un diagnostic de maladie de Parkinson il y a six ans, 脿 l鈥櫭e de 29 ans, Ben Stecher a beaucoup appris, non seulement sur le mal qui l鈥檃fflige, mais 茅galement sur la science m茅dicale en g茅n茅ral. Il a notamment d茅couvert combien il faut de temps pour mettre au point des traitements efficaces. Dans le cas de la maladie de Parkinson, aucune perc茅e majeure n鈥檃 茅t茅 r茅alis茅e depuis la d茅couverte de la l茅vodopa, dans les ann茅es 1960.
Ben Stecher d茅fend maintenant les droits des patients dans un domaine o霉 il faut souvent un doctorat pour saisir toutes les complexit茅s de la science. Il voyage partout dans le monde, rencontre d鈥櫭﹎inents chercheurs, visite des laboratoires et donne des pr茅sentations sur ce qu鈥檈st la vie d鈥檜n patient en attente de nouveaux traitements qui ne semblent jamais se mat茅rialiser.
La sursp茅cialisation et le cloisonnement de la pens茅e l鈥檌rritent particuli猫rement. Les neurosciences constituent un domaine complexe, et les chercheurs doivent ma卯triser parfaitement des sujets de pointe, mais la collaboration entre sp茅cialistes de diverses disciplines peut mener 脿 d鈥檌mportantes d茅couvertes.
芦 Bien souvent, en raison de leur expertise, les sp茅cialistes restent fig茅s dans leur fa莽on de penser. Bien que ce soit une bonne chose et que cela leur permette de tirer pleinement parti de cette expertise, c鈥檈st un peu comme s鈥檌ls portaient des 艙ill猫res et qu鈥檌ls nous disaient : "Nous excellons dans ce domaine, alors c鈥檈st ainsi qu鈥檌l faut faire" 禄, souligne-t-il.
芦 Nous devons commencer 脿 int茅grer diverses disciplines et le savoir que nous avons acquis au fil du temps afin d鈥檕btenir un portrait plus complet de la maladie et du milieu de la recherche. 禄
Selon Ben Stecher, ce cloisonnement de la pens茅e dans le domaine de la recherche est attribuable 脿 divers facteurs. Il s鈥檃git d鈥檜n domaine concurrentiel o霉 les priorit茅s professionnelles constituent parfois des obstacles. Il existe de nombreux avantages 脿 garder ses donn茅es pour soi et 脿 s鈥檃ttribuer le plus possible le m茅rite du travail effectu茅.
芦 La collaboration repose non seulement sur la volont茅 de chacun de mettre de c么t茅 ses int茅r锚ts personnels, mais 茅galement sa propre personnalit茅 et son 茅go afin de travailler ensemble pour le bien commun. Dans une certaine mesure, c鈥檈st presque contraire 脿 la nature humaine. En effet, nous sommes des cr茅atures motiv茅es par l鈥檌nt茅r锚t personnel, et nous ne serions jamais arriv茅s au point o霉 nous en sommes aujourd鈥檋ui sans notre d茅sir de mettre 茅go茂stement de l鈥檃vant nos propres ambitions 鈥� et il n鈥檡 a rien de fondamentalement mal 脿 cela. Mais si nous voulons v茅ritablement b芒tir une soci茅t茅, nous devrons passer 脿 la prochaine 茅tape et travailler, chacun d鈥檈ntre nous, pour le bien commun. 禄
Les instituts peuvent encourager le partage des donn茅es et la collaboration, affirme Ben Stecher. Selon lui, l鈥檌nitiative de science ouverte du Neuro est un pas dans la bonne direction.
芦 Je suis reconnaissant au Neuro d鈥檃voir pris cette initiative et d鈥檈n faire une priorit茅 禄, souligne-t-il. 芦 Pour moi, la science ouverte consiste essentiellement 脿 faire passer les int茅r锚ts de la soci茅t茅 et, dans ce cas, ceux des patients, avant ses propres int茅r锚ts professionnels. Bien souvent, les chercheurs sont mus par l鈥檌nt茅r锚t personnel ou souhaitent acc茅l茅rer l鈥檃cquisition de nouvelles connaissances. Or, si la science a pour but de nous aider 脿 mieux comprendre la nature et l鈥檈ssence m锚me de notre 锚tre, il existe 茅galement des probl猫mes plus pressants et de meilleures fa莽ons de mettre en commun l鈥檈nsemble des donn茅es recueillies. 禄
