Durant plus d鈥檜ne d茅cennie, Sophie Jodouin posait une 茅nigme m茅dicale. Ses crises d鈥櫭﹑ilepsie violentes et r茅p茅t茅es ont d茅rout茅 tous les m茅decins qu鈥檈lle a consult茅s. En fin de compte, une 茅quipe du Neuro a r茅solu le myst猫re il y a deux ans.
芦 Lorsque le Dr Andrea Bernasconi m鈥檃 appris la cause de mes maux, je lui ai r茅pondu 鈥淰ous n鈥櫭猼es pas s茅rieux鈥�, d鈥櫭﹙oquer Sophie, 芒g茅e de 35 ans, qui vit depuis toujours 脿 Ottawa. Pendant des ann茅es, on m鈥檃 dit que j鈥櫭﹖ais un cas d茅concertant. 禄
Ses tourments ont commenc茅 脿 l鈥櫭e de 15 ans sur de premi猫res crises tonico-cloniques au cours desquelles les muscles se raidissent avant de se crisper convulsivement.
芦 Mes parents 茅taient peu inform茅s 禄, de pr茅ciser Sophie. C鈥櫭﹖ait une p茅riode stressante et 茅prouvante. 禄
Sophie a d没 se plier aux ordres des m茅decins lui interdisant de demeurer seule dans sa baignoire ou de s鈥檈nfermer derri猫re des portes closes. Ses amis pouvaient dormir chez elle, mais la r茅ciproque 茅tait interdite.
芦 Mon adolescence 茅tait contr么l茅e alors m锚me que je voulais exp茅rimenter diff茅rentes choses. Je n鈥檃i pas eu droit 脿 un permis de conduire. Les gens n鈥檕nt pas id茅e des r茅percussions qu鈥檃 l鈥櫭﹑ilepsie sur la personne qui en est atteinte et sur sa famille. 禄
Durant quelques ann茅es, les m茅dicaments ont permis de ma卯triser les convulsions qui ne se manifestaient qu鈥檕ccasionnellement.
芦 Je me souviens d鈥檜ne crise qui m鈥檃 r茅veill茅e au milieu de la nuit. Tout s鈥檈st obscurci durant quelques secondes et je me suis mise 脿 hurler. 禄
Cela dit, Sophie est demeur茅e positive.
芦 J鈥櫭﹖ais pr锚te 脿 me battre. Je pouvais passer au travers. Comme je ne suis pas du genre 脿 compter sur les autres, je n鈥檃i jamais eu besoin d鈥檜n groupe de soutien. 禄
Sa s艙ur, de neuf ans son a卯n茅e, a adopt茅 le r么le d鈥檃idante.
芦 Elle est devenue une seconde m猫re tr猫s avis茅e. Elle a constat茅 la gravit茅 de la situation. Nous n鈥櫭﹖ions pas vraiment pr猫s l鈥檜ne de l鈥檃utre en raison de notre 茅cart d鈥櫭e, mais, apr猫s qu鈥檈lle soit venue 脿 ma rescousse 脿 quelques occasions, nous nous sommes rapproch茅es. 禄
Sophie a fr茅quent茅 l鈥橴niversit茅 Carleton pour se rendre compte que la pression qu鈥檈ngendraient les 茅tudes 茅tait trop forte. Le stress compte parmi les facteurs d茅clencheurs des crises d鈥櫭﹑ilepsie.
芦 Au fil des ans, j鈥檃i appris 脿 int茅rioriser mon stress et 脿 mieux composer avec lui et j鈥檃i appris 茅galement 脿 conna卯tre les facteurs d茅clencheurs. Quand je me retrouvais dans une situation stressante, je ripostais en faisant quelque chose pour moi, plut么t que de me laisser obnubiler par le stress. 禄
Sophie a 茅tudi茅 les relations publiques 脿 La Cit茅 Coll茅giale, sise 脿 Ottawa et plus grand coll猫ge d鈥檃rts appliqu茅s et de technologie de langue fran莽aise en Ontario. Apr猫s avoir pass茅 quelques ann茅es au service d鈥櫭塴ections Canada, elle a commenc茅 脿 travailler dans une entreprise locale de veille m茅diatique o霉 elle devait 艙uvrer durant de longues journ茅es qui commen莽aient tr猫s t么t le matin.
芦 C鈥檈st alors que je suis tomb茅e tr猫s malade au point o霉 j鈥檃i subi des convulsions pendant 140 heures et que j鈥檃i 茅t茅 hospitalis茅e durant 2 semaines. 禄
Sophie a quitt茅 cet emploi pour 芦 repartir de z茅ro 禄, mais est demeur茅e sous l鈥檈mprise de crises d鈥櫭﹑ilepsie et de spasmes fr茅quents.
芦 J鈥檃i subi des tests dans de nombreuses cliniques sans r茅sultat. Quand un m茅decin a sugg茅r茅 que je m鈥檃dresse au Neuro, j鈥櫭﹖ais tr猫s sceptique et sur le point de refuser. 禄
Au Neuro, Sophie a rencontr茅 le Dr Martin Veilleux, chef du groupe 脡pilepsie clinique.
芦 Les all茅es et venues des m茅decins, qui venaient me parler et me tenir au courant de la situation, 茅taient ph茅nom茅nales. 禄
Sophie a pass茅 pr猫s de 3 semaines 脿 l鈥檜nit茅 de suivi des patients 茅pileptiques o霉 les sujets portent des 茅lectrodes qui transmettent en continu des donn茅es sur leur activit茅 c茅r茅brale 茅lectrique 脿 un 茅lectroenc茅phalographe. Au besoin, les m茅decins provoquent des convulsions chez les patients pour obtenir davantage de donn茅es, intervention superflue dans le cas de Sophie qui a subi plus de 20 茅pisodes durant son s茅jour.
芦 Malgr茅 tout, la cause demeurait inconnue, de sorte que le Dr Veilleux a recommand茅 l鈥檌ntervention d鈥檜ne 茅quipe du Neuro. S鈥檌l y avait un groupe qui pouvait mettre le doigt sur cette cause, c鈥櫭﹖ait bien celui-l脿. 禄
Le Dr Andrea Bernasconi a propos茅 un test d鈥檌magerie 3D par r茅sonance magn茅tique qui exigeait de demeurer immobile dans l鈥檃ppareil. Il s鈥檃gissait d鈥檜ne proposition intimidante pour quelqu鈥檜n enclin 脿 subir des convulsions impr茅vues.
Quelques jours apr猫s avoir 茅t茅 soumise 脿 la proc茅dure d鈥檌magerie, Sophie est invit茅e dans une salle de r茅union o霉 des m茅decins examinaient les r茅sultats obtenus.
芦 Le Dr Veilleux m鈥檃 dit de ne pas me laisser intimider par tous les yeux fix茅s sur moi et que les m茅decins ne feraient que me poser des questions. Au fil de mes r茅ponses, je les voyais hocher de la t锚te. Ils avaient trouv茅 quelque chose. J鈥檃i tent茅 de me contenir. J鈥檃ttendais ce moment depuis l鈥櫭e de 15 ans. 禄
La coupable 茅tait une malformation c茅r茅brale minuscule subie au cours de la naissance.
芦 Ce fut ahurissant de d茅couvrir qu鈥檜ne si petite cause soit 脿 l鈥檕rigine de tant de maux! 禄, d鈥櫭﹙oquer Sophie, pensive.
Elle 茅tait si euphorique que, le lendemain, elle a r茅serv茅 un bon accueil 脿 la nouvelle que lui transmet Dr Jeffery Hall, neurochirurgien, selon laquelle il n鈥檡 avait qu鈥檜ne mince chance que la chirurgie puisse corriger la malformation.
芦 Au moins, je connaissais la source du probl猫me. 禄
Le type de chirurgie que le Dr Hall proposait, la thermocoagulation, 茅tait un nouveau traitement. Il souligna que le taux de r茅ussite en pr茅vention des convulsions 茅tait tr猫s faible et que l鈥檌ntervention posait le risque d鈥檈ndommager des parties saines du cerveau pour entra卯ner des pertes de fonctions cognitives ou physiques.
芦 J鈥檃i donn茅 mon accord en toute connaissance de cause 禄, d鈥檃ffirmer Sophie.
En mai 2018, le Dr Hall a r茅alis茅 l鈥檌ntervention avec l鈥檃ppui de la Dre Birgit Frauscher, neurologue, qui a provoqu茅 quatre 茅pisodes convulsifs pour cerner le foyer 茅pileptog猫ne de Sophie qui est demeur茅e 茅veill茅e et n鈥檃 ressenti aucune douleur. Elle a s茅journ茅 bri猫vement 脿 l鈥檋么pital, est retourn茅e au travail apr猫s un mois. Une crise d鈥櫭﹑ilepsie s鈥檈st manifest茅e dix jours plus tard.
En ao没t, apr猫s avoir constat茅 ce qu鈥櫭﹖ait la vie sans convulsions, Sophie a demand茅 au Dr Hall de se livrer 脿 une seconde intervention pour extraire enti猫rement la l茅sion. Le Dr Hall s鈥檈st rendu plus profond茅ment dans le cerveau et a extrait toute la l茅sion. Cela dit, une complication a affect茅 le contr么le qu鈥檈xer莽ait Sophie sur sa jambe et son bras gauches.
芦 J鈥檃i d没 r茅apprendre 脿 marcher, mais je me sentais vraiment bien 禄, de t茅moigner Sophie, qui a suivi ensuite des traitements de physioth茅rapie 脿 Ottawa. J鈥檃i d茅couvert un nouveau monde. Des ann茅es durant, j鈥檃vais quatre ou cinq 茅pisodes convulsifs chaque nuit. Maintenant, je sais ce qu鈥檈st le sommeil! 禄
En d茅cembre, Sophie a repris le travail graduellement. Malgr茅 la physioth茅rapie, elle a toujours de la difficult茅 脿 marcher. Son mari l鈥檃 aid茅e au besoin.
芦 Il m鈥檃 tenu la main et, quand mes jambes se fatiguaient, il m鈥檃 aid茅e. Je le salue de demeurer aux c么t茅s d鈥檜ne personne qui a 茅t茅 hospitalis茅e si souvent. Si on m鈥檃vait dit que je ne pourrais plus jamais marcher, mais que je pourrais vivre une vie normale par ailleurs, j鈥檃urais quand m锚me opt茅 pour l鈥檕p茅ration. 禄
Sophie salue 茅galement l鈥檈xpertise, la passion et le d茅vouement 脿 son endroit du personnel du Neuro et de son 茅quipe de chirurgiens.
芦 Sans eux, je n鈥檃urais pas pu reprendre ma vie en main. 禄
Sophie consultera les m茅decins du Neuro pour d茅terminer ce qu鈥檌l est encore possible d鈥檃m茅liorer. Elle reste d茅termin茅e et optimiste.
