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Jordan Topor

Jordan Topor a recueilli environ 500 000 $ pour la Société canadienne de la sclérose en plaques et pour la recherche sur cette maladie réalisée au laboratoire du Dr Jack Antel. Il a notamment organisé des tournois de golf Grip’N’Rip, des marches, des tournois de poker ainsi qu’une partie de hockey en patins à roues alignées de 36 heures ayant permis de fracasser un record Guinness. Grâce aux sommes que Jordan a recueillies, le Neuro a pu se procurer deux microscopes de forte puissance qui permettent une analyse plus poussée des propriétés des cellules productrices de myéline lésées lorsqu’elles sont exposées à divers agents dotés d’un potentiel thérapeutique.
Jordan a commencé à recueillir des fonds pour la sclérose en plaques avec les membres de sa famille lorsque sa mère a appris qu’elle souffrait de cette maladie. Il est heureux d’avoir vu les appareils qui permettent aux chercheurs de poursuivre la lutte contre la sclérose en plaques, cause qui lui tient à cœur.

« La plupart du temps, lorsque vous recueillez des fonds au profit d’un organisme de bienfaisance, vous savez que vous faites une bonne action et que l’argent sera utilisé à bon escient; toutefois, il est rare que vous sachiez exactement à quoi il servira », affirme Jordan. « Il est rassurant de savoir que les fonds amassés ont servi à l’achat d’un microscope qui permettra d’accélérer la découverte d’un remède contre la sclérose en plaques. »
« Ma mère est une femme admirable et la personne la plus forte que je connaisse. Son courage et sa détermination sont de véritables sources d’inspiration pour tous ceux qui ont la chance de la rencontrer et ceux qui ont le plaisir de l’avoir comme amie. Ma mère dit toujours qu’elle a la sclérose en plaques, mais que la sclérose en plaques n’a pas encore eu le dessus sur elle. »

Selon Jordan, les maladies neurologiques ne reçoivent pas toute l’attention qu’on devrait leur accorder. Il est heureux d’appuyer la recherche sur la sclérose en plaques au Neuro, dont l’objectif est de mettre au point des traitements plus efficaces et, un jour, de trouver un remède à cette maladie.

« Tous les employés du Neuro que j’ai rencontrés sont formidables », affirme-t-il. « Ce sont tous des gens généreux et dévoués. Je me plais à les appelerÌýÌý« les gens de cÅ“ur ».

Ellen Wolfe

En 2016, Ellen Wolfe comptait parmi les bénévoles du gala-bénéfice Une brillante soirée et sera de retour au poste en 2017. Cet événement haut en couleur permet de recueillir des fonds pour soutenir les travaux du Dr Kevin Petrecca au Centre de recherche sur les tumeurs cérébrales. Ellen voulait alors aider les patients aux prises avec une tumeur cérébrale à vivre plus longtemps et à profiter d’une meilleure qualité de vie.

« Après avoir reçu un diagnostic de tumeur cérébrale, en 2012, mon mari a été traité au Neuro, où toute l’équipe soignante a fait preuve de beaucoup d’empathie et de professionnalisme. C’est ce qui m’a incitée à y faire du bénévolat. Le Dr Petrecca et son équipe ainsi que tous les gens que nous avons côtoyés au Neuro au cours des 13 mois pendant lesquels mon mari a subi des tests, reçu des traitements et été opéré à deux reprises nous ont accueillis comme si nous étions des membres de leur famille. Après son décès, j’ai ressenti le besoin de donner au suivant et de contribuer au travail remarquable des employés du Neuro. »

Le gala-bénéfice Une brillante soirée a permis à Ellen de participer pour la première fois à l’organisation d’une activité de financement. Elle trouve réconfortant de savoir que son travail permettra d’aider directement les personnes aux prises avec un cancer du cerveau.

« J’encourage tous ceux qui veulent faire du bénévolat au Neuro à passer à l’action, quelle que soit la nature de l’aide qu’ils souhaitent apporter », affirme-t-elle. « Ils auront ainsi l’occasion de changer les choses et d’aider des gens qui en ont besoin. Ils auront également la satisfaction de savoir qu’ils apportent leur soutien à des gens qui se dévouent sans relâche pour aider leurs patients à profiter de la meilleure qualité de vie possible. Leur vie en sera changée à jamais. »

Josie Acrobelli

En novembre 2013, Josie Arcobelli reçoit un diagnostic de tumeur cérébrale de type méningiome. C’est dans le cadre de son traitement – à l’Institut et hôpital neurologiques de Montréal, par le neurochirurgien Kevin Petrecca – qu’elle décide d’agir à titre de bénévole. Josie met alors sur pied Brain Matters, et organise des tirages dont l’ensemble des sommes recueillies sont versées au Centre de recherche sur les tumeurs cérébrales, chapeauté par le docteur Petrecca[KM1]Ìý.

« J’éprouve une immense gratitude à l’égard du docteur Petrecca et des membres de son équipe; ils ont joué un rôle de premier plan dans mon rétablissement. Par mon bénévolat, je leur témoigne ma profonde reconnaissance », de dire Josie. « C’est formidable de pouvoir soutenir une cause qui m’est si chère. Durant la période difficile que j’ai traversée, le docteur Petrecca et son équipe m’ont épaulée, déterminés à me soutenir dans la voie du rétablissement. C’est à la fois un honneur et un privilège de pouvoir redonner à ceux qui ont tant fait pour moi. »Ìý

Josie invite tous ceux et celles qui souhaitent faire une véritable différence dans la vie de leurs semblables d’envisager d’œuvrer à titre de bénévoles.

« Grâce au bénévolat, nous pouvons, par de simples gestes, redonner et soutenir les membres de notre communauté. Depuis que j’œuvre bénévolement au Neuro, je suis témoin du dévouement et de la compassion des employés, qui font tout en leur pouvoir afin d’assurer le rétablissement des patients. »

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Le bénévolat vu par des bénévoles

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Danielle Lepage

J'ai commencé à travailler pour aider le Dr Bernard Brais pour la recherche sur les maladies de la neuropathie sensorielle. En 2009 j'ai retroussé mes manche et je me suis mis à amasser des sous, et à faire une soirée bénéfice avec souper annuellement, parce que je voulais être une actrice du changement et essayer de donner l'espoir d'une guérison aux jeunes qui en sont atteints. Je voulais faire tomber les tabous, les préjugés, le mur de l'isolement et du silence, tout en informant les gens sur cette maladie dévastatrice orpheline et tellement invalidante, qui n'est pas contagieuse puisse que c'est dans nos gènes, donc génétique.

Je suis atteinte de neuropathie sensorielle, donc j'ai décidé de me joindre au bon docteur Bernard Brais, en devenant bénévole pour le Neuro, car je me sens chez moi quand je vais au Neuro rencontrer le Dr Bernard Brais, qui est un homme de cœur. Puis il y a tous ces gens qui y travaillent avec un tel professionnalisme, toujours souriants. Ils sont tellement humain et leur grand côté humanisme est très touchant, il y a aussi toute la technologie, l’ambiance, tout le travail fait de façon merveilleuse, et j'en passe... Bref, j’aimais le Neuro et le personnel du Neuro, donc j’ai accepté de contribuer pour le Neuro en particulier en y consacrant mon temps, mon énergie, mon coeur, et parfois même ma santé.

Lors de mes soupers-spectacles j'invitais un artiste, et il y avait un encan silencieux, et autres. C'est de cette façon qu'on a amassé tous ces sous. Vu le succès, je réorganisais année après année cette soirée bénéfice d'espoir. Malheureusement depuis 2016, je ne plus faire le souper-spectacle parce que ma santé s'est trop détériorée, mais par contre, j'ai décidé quand même de faire la levée de fonds.
C'est ma neuvième année cette année que je fais une levée de fonds et à ce jour, j'ai remis au docteur Brais 227,204.01$. On va essayer de grossir ça encore un peu pour permettre aux recherches de continuer en espérant qu'un remède sera bientôt découvert. Je voudrais que tous ces jeunes puissent se fixer des buts dans la vie, se bâtir des rêves. Voilà pourquoi je m'implique autant depuis 9 ans déjà.

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MarioÌýDiCarlo

À titre de bénévole, j’assume plusieurs rôles, dont ceux de coprésident du Comité des usagers, de coprésident du Comité central des usagers et de vice-président du groupe Les amis du Neuro.
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J’ai été et je suis toujours un patient du Neuro et du Centre universitaire de santé ³ÉÈËVRÊÓƵ (CUSM). Ma collaboration avec le Neuro a commencé il y a une dizaine d’années à titre d’animateur de L’Atelier : l’ABC de l’autogestion des soins destiné aux personnes qui doivent composer avec une maladie chronique.

Je continue de jouer un rôle actif auprès du Neuro, car j’ai confiance en cette institution. En effet, je sais que toutes les idées que je propose sont examinées attentivement, que mon opinion compte et que je contribue au succès de cetÌý hôpital.

Pour tout dire, le Neuro est pour moi une famille. Il s’agit de l’une des plus petites entités du CUSM, qui favorise une approche très directe permettant de résoudre les problèmes rapidement.

Il est facile de communiquer avec la direction et il règne au Neuro un esprit de collaboration que l’on ne trouve probablement pas dans beaucoup d’hôpitaux. L’une de mes priorités consiste maintenant à mobiliser les patients du Neuro afin qu’ils deviennent de véritables partenaires dans les projets de recherche plutôt que de simples sujets. Je suis persuadé que nous pouvons atteindre cet objectif.

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Maria Mastracchio

Je suis l’une des anciennes coprésidentes du Comité des usagers du CUSM et préside actuellement le groupe Les amis du Neuro.

J’ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques à l’âge de 13 ans et fréquente le Neuro depuis plus de 40 ans à titre de patiente, de bénévole et de représentante des patients. J’y ai reçu d’excellents soins prodigués par des médecins et des infirmières extraordinaires et compatissants, et noué d’innombrables liens avec des membres de la direction, des employés, des bénévoles et des patients.

Je m’occupe actuellement de la gestion des services offerts par Les amis du Neuro. Nous avons notamment un panier qui déborde de produits dont les patients peuvent avoir besoin pendant leur séjour au Neuro, dont des articles de toilette et des pantoufles. Ce n’est pas grand-chose, mais nous nous efforçons ainsi de répondre à tous les besoins des patients, quels qu’ils soient. Nous voulons leur offrir des soins de qualité et personnalisés qui vont au-delà de ceux offerts par les autres établissements de santé. Je sais maintenant que nous avons tous besoin les uns des autres, même en cette époque de grandes avancées technologiques. Même si la maladie m’a forcée à mettre un terme prématurément à ma carrière d’enseignante, je n’ai jamais perdu le désir de transmettre mes connaissances et d’aider les autres à être plus autonomes. J’essaie maintenant d’aider les patients à comprendre le diagnostic auquel ils sont confrontés et à naviguer dans les méandres d’un système de santé qui peut parfois sembler complexe. Bien entendu, je ne perds jamais de vue l’importance de la recherche. Je souhaite y contribuer le plus possible, et j’espère que d’autres emboîteront le pas.

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