Le mois de juin est le mois de la SLA. C'est l'occasion d'茅voquer une maladie qui touche environ 4 000 Canadiens et 200 000 personnes dans le monde. La SLA provoque une paralysie progressive et l'esp茅rance de vie moyenne est de deux 脿 cinq ans. Malgr茅 de nombreux efforts de recherche, il n'existe pas de rem猫de et peu de traitements efficaces.听听
Le Neuro s'est r茅cemment entretenu avec Dani猫le Doucet, une patiente atteinte de la SLA, au sujet de sa maladie, de ses effets sur sa vie et de la fa莽on dont elle s'adapte 脿 cette maladie difficile.听听
S鈥檌l vous plait, d茅crire pour moi l鈥檋istoire de votre maladie ?听
En avril 2019, 脿 peine revenue d鈥檜n trek au N茅pal, je sentais une 茅trange sensation sous mon pied gauche. Plus l鈥櫭﹖茅 avan莽ait, plus sensation la augmentait. Apr猫s discussion avec mon m茅decin, on a commenc茅 脿 explorer les causes possibles. Durant la COVID, mon 茅tat s鈥檈st empir茅, pour finalement, avoir un premier diagnostic de maladie neurologique en juin 2020. Le diagnostic final m鈥檃 茅t茅 donn茅 le mois d鈥檃o没t suivant.听听
Quel sont les sympt么mes? Quel est l鈥檌mpact 脿 votre qualit茅 de vie?听听
Perte graduelle de la motricit茅 de tous les muscles volontaires. Plus la maladie progresse, plus l鈥檌mpact est grand et je dois m鈥檃dapter tous les jours 脿 de nouveaux d茅fis. Les d茅fis principaux sont de ne plus pouvoir travailler et de perdre mon autonomie qui font que j鈥檃i besoin des aidants constamment. La pr茅sence de la famille et des amis et primordial pour profiter d鈥檜n certain bonheur pour faire face a cette nouvelle r茅alit茅.听
Comment s'est d茅roul茅e votre exp茅rience au Neuro ?听
J鈥檃i eu mon diagnostique dans un autre 茅tablissement et j鈥檃i trouv茅 que pour une si dramatique maladie, le support qui 茅tait offert n鈥櫭﹖ait pas ad茅quat pour moi. J鈥檃i donc d茅cid茅 de me diriger vers le Neuro pour voir si les traitements ou l鈥檃ide 茅taient adapt茅s 脿 la maladie. La diff茅rence 茅tait incroyable! Le fait que l鈥櫭﹒uipe est multidisciplinaire change tout. Tout le monde me conna卯t par mon nom et vice versa. C鈥檈st une approche tr猫s humaine, tr猫s chaleureuse et extr锚mement compr茅hensive. Tout de suite, on m鈥檃 donn茅 des solutions, du support et des propositions d鈥檈ssais clinique. Bref, on m鈥檕ffrait un brin d鈥檈spoir.听
Y a-t-il des id茅es fausses sur la SLA que vous aimeriez que le monde entier connaisse ?听
C鈥檈st une maladie qui peut atteindre tout le monde, m锚me les plus en sant茅!听
Que pourraient faire les pouvoirs publics ou la soci茅t茅 pour aider davantage les personnes atteintes de la SLA ?听
Rendre les villes plus accessibles et accueillantes pour les personnes 脿 mobilit茅 r茅duite.听
Participez-vous 脿 des recherches ? Si oui, pourquoi ?听
Oui, parce qu鈥檌l est insens茅 qu鈥檕n ne connaisse pas les causes de cette maladie et qu鈥檕n ne sache pas encore ralentir sa progression.听
