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芦 Dans la communaut茅 SLA, on utilise le mot-clic #WhileIStillCan听(鈥減endant que je le peux encore鈥�) : c鈥檈st un rappel important pour les gens aux prises avec cette maladie. Nous savons ce qui nous attend. Avant, j鈥櫭﹖ais quelqu鈥檜n de tr猫s actif. Je n鈥檃i peut-锚tre pas l鈥檃ir d鈥檃voir ralenti, mais il y a plusieurs choses que je ne peux plus faire, au travail comme dans ma vie personnelle, y compris des choses que j鈥檃dorais. Je crois que j鈥檃i le devoir, comme patiente et pour les chercheurs, de faire tout ce que je peux pendant le temps qu鈥檌l me reste. 禄

鈥� Kris Noakes, m猫re, porte-parole et d茅fenseure des int茅r锚ts des personnes touch茅es par la SLA

Aanii. Je m鈥檃ppelle Kris Noakes, je suis Anishinaabe, citoyenne de la Nation anishinabek, membre de la Premi猫re Nation de Nipissing. J鈥檃i d茅cid茅, en tant que personne atteinte de la scl茅rose lat茅rale amyotrophique (SLA), de faire don des donn茅es me concernant et de mes 茅chantillons biologiques au R茅f茅rentiel C鈥態IG du Neuro, la plus importante biobanque sur les troubles neurologiques du monde, afin de faire progresser la recherche sur la SLA et sur d鈥檃utres maladies, ainsi que la mise au point de traitements.

Dons au R茅f茅rentiel C鈥態IG

Je n鈥檃i eu aucun mal 脿 donner des 茅chantillons de liquides corporels au R茅f茅rentiel C鈥態IG, m锚me lorsqu鈥檌ls 茅taient pr茅lev茅s par ponction lombaire. On a affaire 脿 des professionnels qui savent ce qu鈥檌ls font et qui veillent au confort du patient. Je ressortais de l脿 le sourire aux l猫vres parce que j鈥檃vais le sentiment de faire 艙uvre utile. Le patient est au centre du processus de recherche pour l鈥檃m茅lioration des soins parce qu鈥檌l sait pr茅cis茅ment ce qui se passe dans son corps. En r茅pondant 脿 l鈥檃ppel lanc茅 par les chercheurs, les personnes touch茅es par la SLA font partie de la solution et contribuent aux progr猫s.

Selon moi, le corpus d鈥檌nformations et de ressources de pointe que le R茅f茅rentiel C鈥態IG met 脿 la disposition des chercheurs de partout au Canada et du monde entier pourrait tr猫s bien amener des progr猫s importants dans la mise au point de traitements, peut-锚tre m锚me d鈥檜n traitement curatif. C鈥檈st formidable de participer 脿 une collaboration d鈥檈nvergure mondiale, qui suscite une v茅ritable mobilisation et donne de l鈥檈spoir aux personnes touch茅es par la SLA ou d鈥檃utres troubles rares ou neurologiques.

Kris Noakes (pictured right) with her daughter at the Walk to End ALS

脌 l鈥櫭ヽoute du patient

La participation du patient est essentielle 脿 notre r茅ussite. Mais pour qu鈥檌l accepte de participer, on doit gagner sa confiance. Chez les membres des Premi猫res Nations, il y a depuis longtemps une m茅fiance 脿 l鈥櫭ゞard de la science et du syst猫me de sant茅. Nous avons 茅t茅 exclus comme patients, mais aussi sous-repr茅sent茅s parmi les experts et les professionnels de la sant茅. Souvent, consciemment ou non, on 茅carte ou m茅prise nos opinions et notre fa莽on de voir les choses.

Pour 茅tablir un lien de confiance, il faut 茅tablir une relation. J鈥檃i mis en doute ce qu鈥檕n m鈥檃 dit 脿 ma clinique de quartier parce que c鈥櫭﹖ait le contraire de ce que j鈥檈ntendais dire dans la communaut茅 SLA et ailleurs. J鈥檃i fait mes propres recherches pour m鈥檌nstruire le plus possible sur la SLA, surtout que 莽a fait une dizaine d鈥檃nn茅es 脿 peine qu鈥檕n en sait davantage sur le type de SLA dont souffre ma famille. Nous avons la forme rare d鈥檜ne maladie rare : 90 % des gens atteints de SLA ont la forme sporadique, tr猫s diff茅rente de celle que nous avons.

Mes recherches m鈥檕nt men茅e au Neuro. Lorsqu鈥檕n arrive au Neuro et qu鈥檕n fait la rencontre de l鈥櫭﹒uipe du R茅f茅rentiel C-BIG, on a envie de participer 脿 l鈥檃venture. C鈥檈st un 茅l茅ment important dans le parcours du patient. J鈥檃i enfin trouv茅 un endroit o霉 l鈥檕n m鈥櫭ヽoute vraiment quand je parle de mon exp茅rience et de ma perception des choses. On a d茅velopp茅 une relation fond茅e sur la confiance et l鈥檕uverture, et c鈥檈st une des plus belles choses que j鈥檃i v茅cues dans notre syst猫me de sant茅.

Pourquoi est-ce que je parle ouvertement de mon parcours?

Kris Noakes speaking at the Research Canada Annual General Meeting 2022

Je me suis rendu compte que l鈥檌nformation et les ressources n鈥櫭﹖aient pas 茅galement accessibles pour tous. C鈥檈st ce qui m鈥檃 amen茅e 脿 d茅fendre les int茅r锚ts des patients et 脿 participer 脿 la recherche ax茅e sur le patient. Si, comme patients et comme personnes touch茅es par la SLA et par d鈥檃utres maladies, nous racontons notre parcours et faisons de la sensibilisation, les gens seront plus nombreux 脿 s鈥檕uvrir 脿 de nouvelles perspectives et 脿 de nouvelles possibilit茅s.

Nous ne devons oublier personne ni exclure qui que ce soit. Il faut tenir compte des perceptions et des besoins de chacun, et veiller 脿 ce que tous sachent qu鈥檌ls ont la possibilit茅 de participer 脿 la recherche, par exemple en se soumettant 脿 des tests g茅n茅tiques ou en donnant des 茅chantillons au R茅f茅rentiel C鈥態IG.

Chez les Premi猫res Nations, les enseignements des sept g茅n茅rations soulignent l鈥檌ncidence de nos d茅cisions non seulement sur nous, aujourd鈥檋ui, mais aussi sur les g茅n茅rations futures. On peut faire le parall猫le entre cet enseignement et les g茅n茅rations que ma famille a perdues 脿 cause de la SLA. Je crois que la majorit茅 des gens, s鈥檌ls en 茅taient inform茅s, seraient pr锚ts 脿 contribuer au R茅f茅rentiel C鈥態IG, parce qu鈥檌l profitera aux g茅n茅rations futures. Nous allons sauver des vies, mais pour y arriver, nous devons travailler ensemble.

Quelque chose de plus grand que nous

Je pense que nous nous motivons les uns les autres 脿 aller de l鈥檃vant. L鈥檈sprit des disparus est toujours pr茅sent chez les personnes aux prises avec la SLA aujourd鈥檋ui, chez les b茅n茅voles qui appuient la cause et dans les activit茅s du R茅f茅rentiel C鈥態IG.

Les 茅chantillons que vous donnez seront utiles aux futures g茅n茅rations.