Development and Validation of a Structured Diagnostic Interview for Functional Somatic Syndromes
L.J. Kirmayer, J.M. Robbins, and S. Taillefer
(See French version below)
Summary
Medical specialists and primary care physicians are often presented with symptoms and syndromes that are 'functional'鈥搕hat is, due to disturbances in function rather than biological structure. The three most common functional somatic syndromes (FSS) are fibromyalgia (chronic widespread musculoskeletal aches and pains and tenderness), irritable bowel (abdominal discomfort, distension and alteration of bowel habits), and chronic fatigue (easy fatigability and cognitive impairment). Health conditions such as fibromyalgia, irritable bowel and chronic fatigue often receive unclear or contradictory medical explanations. This puts patients in a social and psychological quandary that may lead to excessive illness worry, 'doctor-shopping,' use of non-conventional practitioners, increased social stigma and disability. Because diagnostic criteria have relied on extensive medical investigations to rule out organic disease, there are few studies of these conditions in the general population that adequately address their personal and social consequences. Recent refinements in the diagnostic criteria for fibromyalgia, irritable bowel and chronic fatigue make it possible to approximate the diagnosis of these syndromes on the basis of specific symptom clusters and a few simple physical signs. Further, evidence that these putatively discrete syndromes share many common features suggests the value of a common research approach.
In this research program, we developed a structured diagnostic interview for functional somatic syndromes (the DIFS) based on the consensual diagnostic criteria of recent international working groups. This interview was then tested against known groups of patients with fibromyalgia, irritable bowel and chronic fatigue syndromes from specialty clinics and private practices. Patients with each functional syndrome were matched with patients with a disease with similar symptomatology: rheumatoid arthritis, inflammatory bowel disease and multiple sclerosis, respectively. There was moderate diagnostic agreement between clinician and interview-based diagnoses (kappa = .37 to .58). The DIFS showed good specificity but low sensitivity to the functional somatic syndromes.
The sample collected to validate the DIFS also allowed us to study the co-occurrence, psychological characteristics and health impact of FSS. We found high levels of co-occurrence of the syndromes, ranging from 33% of irritable bowel patients and 53% of fibromyalgia patients to 89% of chronic fatigue patients meeting criteria for at least one other syndrome. Most clinicians did not recognize this high degree of syndrome co-occurrence in their patients.
To examine psychological characteristics and illness impact we compared patients grouped according to referral diagnosis. We also aggregated functional syndrome patients and non-functional syndrome patients into two groups for some comparisons. On a measure of the five-factor theory of personality, there were no differences between functional syndrome patients taken as a group and the aggregate control group. There was some tendency for fibromyalgia patients to score higher on Neuroticism. Functional syndrome patients (chronic fatigue syndrome patients in particular) had higher levels of hypochondriacal worry than other groups. There were few significant differences among groups in symptom attributional style. While fibromyalgia patients acknowledged emotional distress as an important contributor to their illness, chronic fatigue patients tended to reject this explanation, emphasizing infectious and immune causes instead.
Functional syndromes were highly disabling and were associated with higher degrees of social and emotional distress-related disability compared to other illnesses. Chronic fatigue syndrome was associated with the highest levels of self-perceived burden on the family and social stigma. In general, compared to the non-functional disease groups, functional syndromes were associated with higher levels of help-seeking and utilization of both conventional and alternative health care. This high utilization was associated with lower rates of perception of care as helpful and practitioners as understanding. This pattern was especially marked for patients with chronic fatigue syndrome and suggested that patients may keep seeking help until they find someone who understands them and something that works. If so, then the high rates of utilization by functional somatic syndrome patients should not be interpreted as 'abnormal illness behaviour', excessive help-seeking or over-utilization of services but as a pragmatic search for an effective response to poorly understood and managed conditions.
The development of the Diagnostic Interview for Functional Syndromes (DIFS) will allow researchers to conduct community epidemiological studies to trace the evolution and social consequences of these disorders before and after they are labeled by practitioners. This will enable the study of health coping and stigmatization of non-validated illness. In the clinic, improved diagnosis of functional somatic syndromes and their early recognition may reduce needless laboratory investigations with their excess cost and risk of iatrogenic morbidity. Future epidemiological applications will include reliable estimates of the prevalence and co-occurrence of functional somatic syndromes in the community, estimates of their co-occurrence with psychiatric disorders and tracking of changes in the prevalence of these conditions over time.
搁茅蝉耻尘茅
Les m茅decins sp茅cialistes ainsi que les m茅decins de soins de premi猫re ligne sont souvent confront茅s 脿 des sympt么mes et 脿 des syndromes dits 'fonctionnels'- c'est 脿 dire qui sont caus茅s par un probl猫me de fonctionnement plut么t que par un probl猫me au niveau de la structure biologique. Les trois syndromes somatiques fonctionnels (SSF) les plus r茅pandus sont la fibromyalgia (douleurs musculaires et squelettiques r茅pandues et chroniques, et sensibilit茅), l'intestin irritable (inconfort abdominal, ballonnement et changement au niveau des selles) et la fatigue chronique (fatigue facile et d茅t茅rioration cognitive). Des conditions telles que la fibromyalgia, l'intestin irritable et la fatigue chronique re莽oivent fr茅quemment des explications m茅dicales confuses ou contradictoires. Ceci met les patients dans une situation sociale et psychologique probl茅matique qui peut engendr茅e des soucis associ茅s 脿 la maladie, un 'magasinage m茅dical' accru, l'utilisation de sp茅cialistes non traditionnels, une augmentation des stigma sociaux et de l'invalidit茅. Compte tenu du fait que les crit猫res diagnostiques d茅pendent d'une investigation m茅dicale approfondie afin d'茅liminer les maladies de type organique, il existe tr猫s peu d'茅tudes de ces conditions dans la population g茅n茅rale qui examinent avec justesse les cons茅quences personnelles et sociales qui y sont rattach茅es. Les r茅centes am茅liorations au niveau des crit猫res diagnostiques de la fibromyalgia, des intestins irritables et de la fatigue chronique rendent possible l'approximation du diagnostic de ces syndromes en se basant sur des regroupements de sympt么mes sp茅cifiques et sur quelques signes physiques particuliers. De plus, la preuve que ces suppos茅s syndromes ind茅pendants aient plusieurs choses en commun sugg猫rent l'utilisation d'une m茅thode de recherche commune.
Dans le cadre de ce projet de recherche, nous avons d茅velopp茅 une Entrevue Diagnostique Structur茅e pour les Syndromes Somatiques Fonctionnels (le EDSS) bas茅e sur des crit猫res diagnostiques faisant l'unanimit茅 de groupes de travail internationaux. Cette entrevue fut alors test茅e aupr猫s de groupes de patients connus comme souffrant de fibromyalgia, d'intestin irritable et de fatigue chronique, provenant de cliniques sp茅cialis茅es et de pratiques priv茅es. Des patients souffrant de chacun des syndromes ont 茅t茅 appari茅s 脿 des patients souffrant d'une symptomatologie similaire: arthrite rhumato茂de, maladie inflammatoire de l'intestin et scl茅rose en plaques, respectivement. L'entente entre le diagnostic des cliniciens et le diagnostic bas茅 sur l'entrevue est moyenne (kappa=.37 脿 .58). Le EDSS a d茅montr茅 une bonne sp茅cificit茅 mais une sensibilit茅 basse aux syndromes somatiques fonctionnels.
L'茅chantillonnage afin de valider le EDDS nous permet 茅galement d'茅tudier la cooccurrence, les caract茅ristiques personnelles et l'impact sur la sant茅 associ茅s aux SSF. Nous avons trouv茅 une niveau 茅lev茅 de cooccurrence des syndromes, variant de 33% des patients souffrant d'intestin irritable et 53% des patients souffrant de fibromyalgia 脿 89% des patients souffrant de fatigue chronique satisfaisaient les crit猫res d'au moins un autre syndrome. La plupart des cliniciens n'ont pas reconnu le degr茅 茅lev茅 de cooccurrence chez leurs patients.
Afin d'examiner les caract茅ristiques psychologiques et l'impact de la maladie, nous avons compar茅 les patients regroup茅s selon le diagnostic au moment de la r茅f茅rence. Nous avons 茅galement compar茅 tous les patients souffrant d'un syndrome 脿 tous ceux ne souffrant pas d'un syndrome. Les r茅sultats de l'茅chelle de la personnalit茅 bas茅e sur la th茅orie des cinq facteurs indiquent aucunes diff茅rences entre les syndromes somatiques fonctionnels et les groupes contr么les. Seuls les patients souffrant de Fibromyalgia ont tendance 脿 obtenir un score sup茅rieur sur l'茅chelle de "Neuroticism." Les patients souffrant de syndromes fonctionnels (et plus particuli猫rement ceux souffrant de fatigue chronique) ont un taux sup茅rieur de soucis d'ordre hypochon-driaque comparativement aux autres groupes. Il y a quelques diff茅rences significatives entre les groupes au niveau du style d'attribution des sympt么mes. Les patients souffrant de Fibromyalgia ont reconnu la d茅tresse 茅motionnelle comme ayant contribu茅 de fa莽on importante 脿 la maladie, tandis que les patients souffrant de fatigue chronique ont rejet茅 cette explication, mettant plut么t l'emphase sur les infections et sur des causes immunitaires.
Les syndromes fonctionnels sont la cause d'une grande incapacit茅 et sont associ茅s 脿 des degr茅s sup茅rieurs de d茅tresse sociale et 茅motionnelle et ce, comparativement aux autres groupes. Le syndrome de fatigue chronique est associ茅 au taux le plus 茅lev茅 de fardeau sur la famille per莽u par le patient et de stigma sociaux. En g茅n茅ral, comparativement aux groupes souffrant de troubles non fonctionnels, les syndromes fonctionnels sont associ茅s 脿 un taux sup茅rieur de consultation et d'utilisation des soins de sant茅 脿 la fois traditionnels et alternatifs. Ce taux 茅lev茅 d'utilisation est associ茅 脿 un taux inf茅rieur de perception des soins comme 茅tant utiles et des praticiens comme 茅tant compr茅hensifs. Ceci est particuli猫rement marqu茅 chez les patients souffrant du syndrome de fatigue chronique et sugg猫re que les patients persistent 脿 chercher de l'aide jusqu'脿 ce qu'ils trouvent quelqu'un qui les comprennent et quelque chose qui fonctionne. Si ceci est le cas, le taux 茅lev茅 de consultations observ茅 chez les patients souffrant de syndromes fonctionnels ne devrait pas 锚tre interpr茅t茅 comme un "abnormal illness behaviour", comme une recherche excessive d'aide ou comme une surutilisation des services de sant茅, mais plut么t comme une recherche pragmatique d'une r茅ponse efficace 脿 des conditions incomprises et mal diagnostiqu茅es.
Le d茅veloppement de l'Entrevue Diagnostique Structur茅e pour les Syndromes Somatiques Fonctionnels (EDSS) permettra aux chercheurs d'entreprendre des 茅tudes 茅pid茅miologiques communautaires afin de retracer l'茅volution et les cons茅quences sociales de ces troubles avant et apr猫s que ceux-ci soient cat茅goris茅s par les praticiens. Ceci contribuera 脿 aider l'茅tude des m茅canismes de coping et de stigmatisation des maladies non valid茅es. En clinique, un meilleur diagnostique des syndromes somatiques fonctionnels et une identification plus rapide de ceux-ci peuvent 茅viter des investigations inutiles et co没teuses en laboratoire et tout ce qui en d茅coule. Les applications 茅pid茅miologiques futures incluront un estim茅 digne de confiance de la pr茅dominance et de la cooccurrence des syndromes somatiques fonctionnels dans la communaut茅, un estim茅 de leur cooccurrence avec des troubles psychiatriques et une fa莽on de suivre l'茅volution des changements dans la pr茅dominance de ces conditions aux cours des ann茅es.