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Projet 1 : Innovation pour un meilleur avenir

Renforcer la qualit茅 de vie des personnes vivant avec un trouble neurocognitif majeur et leurs proches aidants au Canada

Ce projet de recherche se concentre sur l'am茅lioration de la qualit茅 de vie des personnes vivant avec un trouble neurocognitif majeur (TNCM) et leurs proches aidants au Canada. Les TNCM repr茅sentent un probl猫me majeur pour la soci茅t茅, avec un acc猫s limit茅 aux 茅valuations, aux traitements et 脿 la gestion des TNCM, entra卯nant des listes d'attente longues, des diagnostics tardifs, une coordination inad茅quate des soins et une mauvaise qualit茅 des services. Ces lacunes entra卯nent une utilisation inappropri茅e des services de sant茅, des co没ts accrus et des exp茅riences m茅diocres pour les patients et leurs proches aidants.

Nos recherches ant茅rieures ont permis d鈥檌dentifier certaines pratiques prometteuses, mais r茅v猫lent 茅galement des lacunes dans les soins interdisciplinaires, la divulgation du diagnostic, la gestion des sympt么mes comportementaux et psychologiques de la d茅mence et l'int茅gration des 茅quipes de groupes de m茅decine de famille (GMF) avec les services 脿 domicile et les Soci茅t茅s Alzheimer.

Ce projet vise donc 脿 appliquer les connaissances acquises pour cr茅er des changements positifs. Trois objectifs principaux sont fix茅s : 1) d茅velopper un r茅pertoire de strat茅gies concr猫tes et de pratiques innovantes pour am茅liorer la vie des personnes vivant avec un TNCM et les proches aidants au Canada. 2) comprendre les principaux d茅terminants des r茅sultats n茅gatifs, et 3) am茅liorer la qualit茅 des soins et la qualit茅 de vie et pr茅venir les effets ind茅sirables pour les personnes vivant avec un TNCM en utilisant des strat茅gies de gestion du changement bien connues, telles que les initiatives d'am茅lioration de la qualit茅.

Pour atteindre l'objectif 1, nous d茅velopperons un r茅pertoire de pratiques novatrices en effectuant une analyse de l'environnement des pratiques novatrices au Canada et une revue syst茅matique des strat茅gies/plans novateurs 脿 l'茅chelle internationale. Pour atteindre l'objectif 2, nous r茅aliserons une 茅tude de s茅ries chronologiques en utilisant les donn茅es des 15 derni猫res ann茅es provenant des bases de donn茅es administratives du Qu茅bec. Pour atteindre l'objectif 3, nous soutiendrons la mise en 艙uvre d'initiatives d'am茅lioration de la qualit茅 dans les GMF. Les GMF d茅velopperont des plans d'action avec leurs partenaires utilisant le r茅f茅rentiel de pratiques innovantes et de lignes directrices (d茅velopp茅 dans l'objectif 1) et les informations sur les d茅terminants des r茅sultats n茅gatifs (identifi茅s dans l'objectif 2).

L'茅quipe de recherche mettra en 艙uvre une strat茅gie int茅gr茅e d'茅change de connaissances, impliquant une collaboration active entre les chercheurs, les d茅cideurs, les gestionnaires, les repr茅sentants des patients et les proches aidants afin de produire des am茅liorations concr猫tes dans les soins aux personnes vivant avec un TNCM et proches aidants, tout en renfor莽ant le syst猫me de prestation de soins de sant茅 du Canada.

Projet 2 : Les trajectoires

Dans le syst猫me de sant茅 et services sociaux au Qu茅bec

Naviguer dans le syst猫me de sant茅 et des services sociaux peut 锚tre complexe, en particulier pour les personnes 芒g茅es et proches aidants qui interagissent avec diff茅rents prestataires de soins au fil du temps. Cette 茅tude vise 脿 soutenir l鈥檃m茅lioration de l鈥檌nt茅gration des soins dans le syst猫me de sant茅 et des services sociaux 脿 travers quatre objectifs cl茅s.

Tout d'abord, nous 茅tablissons un ordre de priorit茅 pour les r茅sultats pertinents centr茅s sur le patient en nous basant sur des travaux internationaux ant茅rieurs et en collaboration avec nos parties prenantes. Ensuite, nous explorons les trajectoires de soins, en identifiant les facteurs qui influent sur ces trajectoires et comment elles sont li茅es aux r茅sultats prioritaires. Nous 茅tudions 茅galement les diff茅rentes trajectoires pour les classer comme pr茅f茅rables, ou moins pr茅f茅rables, en consultation avec nos parties prenantes. Enfin, nous identifions les programmes ou politiques novateurs au Qu茅bec pour d茅terminer leur potentiel d鈥檃m茅lioration des trajectoires de soins.

Pour atteindre ces objectifs, nous utilisons les m茅thodes qualitatives et quantitatives. Nous proc茅dons 脿 une priorisation d茅lib茅r茅e et 脿 une validation des mesures de r茅sultats avec nos parties prenantes. 脌 l鈥檃ide d'un ensemble de donn茅es qui relie les r茅ponses 脿 l'Enqu锚te sur la sant茅 dans les collectivit茅s canadiennes aux donn茅es administratives sur la sant茅 des r茅pondants, nous explorons et regroupons les trajectoires, les associant aux r茅sultats pertinents.

De plus, nous utilisons un registre de programmes novateurs existant, 茅labor茅 gr芒ce 脿 un financement ant茅rieur des IRSC, pour identifier les programmes b茅n茅fiques pour les trajectoires privil茅gi茅es. Enfin, nous consultons des patients et des praticiens pour recueillir leurs suggestions sur la fa莽on d'am茅liorer les trajectoires pour tous.

Ces travaux soutiendront les efforts visant 脿 mieux int茅grer les services de sant茅 et services sociaux, dans le but d'am茅liorer les trajectoires de soins, et ultimement, am茅liorer l'exp茅rience et les r茅sultats du syst猫me de sant茅 et des services sociaux.

Projet 3 : La pand茅mie

Am茅liorer les soins aux personnes 芒g茅es vivant avec un trouble neurocognitif majeur au Canada pendant la pand茅mie de COVID et au-del脿 : une 茅tude 脿 m茅thodes mixtes pour 茅clairer les politiques et les pratiques

La pand茅mie de COVID-19 a frapp茅 de mani猫re disproportionn茅e les personnes vivant avec un trouble neurocognitif majeur (TNCM). Non seulement elles sont plus susceptibles de d茅velopper des complications graves, mais leur taux de mortalit茅 est 茅galement significativement plus 茅lev茅. Ces personnes sont particuli猫rement vuln茅rables aux cons茅quences de la pand茅mie, en raison de divers facteurs : difficult茅 脿 se rappeler des consignes de sant茅 publique, perturbations des soins formels et des r茅seaux de soutien (fermeture des centres de jour, consultations virtuelles avec les m茅decins, manque de travailleurs et de b茅n茅voles dans les soins 脿 domicile et les services communautaires) et augmentation de l'isolement, de l'anxi茅t茅 et de la d茅pression dus aux mesures de distanciation sociale. Les proches aidants ont 茅galement 茅t茅 fortement touch茅s, faisant face 脿 un stress accru, 脿 l'anxi茅t茅 et 脿 une charge de travail plus lourde.

Dans le but d鈥檌nformer rapidement les d茅cideurs politiques, les gestionnaires des syst猫mes de sant茅, les cliniciens et les organismes communautaires, nous menons une 茅tude dans quatre provinces canadiennes (Qu茅bec, Ontario, Alberta, Saskatchewan). Cette 茅tude vise 脿 mesurer, d茅crire et identifier des strat茅gies pour faire face 脿 la pand茅mie et 脿 ses cons茅quences chez les personnes vivant avec un TNCM.

Nous utilisons notre expertise et des m茅thodes existantes pour 茅valuer l'impact de la pand茅mie et ses cons茅quences sur l'utilisation des services de sant茅 et sociaux, le taux d'infection et la mortalit茅 chez les personnes vivant avec un TNCM, en utilisant des donn茅es provenant de bases de donn茅es administratives sur la sant茅. Nous recueillons 茅galement les exp茅riences des personnes vivant avec un TNCM et leurs proches aidants 脿 travers des entretiens qualitatifs. Enfin, nous organisons plusieurs dialogues d茅lib茅ratifs en ligne avec les principales parties prenantes (proches aidants, cliniciens, gestionnaires et d茅cideurs), pour discuter des r茅sultats de notre recherche, partager des pistes prometteuses et formuler des recommandations 茅tay茅es par des donn茅es probantes afin de r茅duire les effets n茅gatifs de la pand茅mie et ses cons茅quences sur les personnes vivant avec un TNCM et les proches aidants.

Projet 4 : Transilab Laval-ROSA

Laboratoire vivant sur les transitions de soins

Le projet Transilab Laval-ROSA vise 脿 consolider les acquis d茅velopp茅s dans le cadre du Plan Alzheimer du Qu茅bec (PAQ), en priorisant des transitions de soins plus harmonieuses entre diff茅rents milieux cl茅s (p.ex. entre les Groupes de m茅decine de famille (GMF), les soins 脿 domicile, et les services communautaires) pour am茅liorer les soins aux personnes vivant avec un trouble neurocognitif majeur (TNCM) et leurs proches.

Le Transilab Laval-ROSA a six objectifs principaux : 1) 茅tablir un tableau de bord de suivi des transitions; 2) cod茅velopper des interventions cibl茅es sur les transitions; 3) 茅valuer les r茅sultats et les conditions de mise en oeuvre de ces projets de mani猫re continue; 4) 茅valuer les effets et l鈥檌mplantation globale du Transilab Laval-ROSA; 5) assurer sa continuit茅, et 6) partager ces connaissances avec d'autres Centres int茅gr茅s (universitaires) de sant茅 et services sociaux.

Ce projet repose sur une approche participative o霉 les professionnels et les chercheurs travaillent ensemble. Bas茅e sur l鈥檃pproche du syst猫me de sant茅 apprenant, nous utilisons un devis de type Laboratoire Vivant comprenant deux 茅tapes (passage des donn茅es aux connaissances, puis des connaissances aux pratiques) et combinant des m茅thodes quantitatives et qualitatives.

En am茅liorant le d茅voilement du diagnostic, le r茅f茅rencement pr茅coce vers les services appropri茅s et en instaurant un navigateur d茅sign茅, les trajectoires de soins, la prise en charge, le soutien et la qualit茅 de vie des personnes vivant avec un TNCM et leur proche s鈥檈n trouveront am茅lior茅es. Le Transilab Laval-ROSA entrainera donc des b茅n茅fices pour les patients et les proches, mais aussi pour les professionnels de la sant茅 en soins de premi猫re ligne qui seront mieux outill茅s pour op茅rer une prise en charge souvent complexe, et profiteront d鈥檜ne structure de communication facilit茅e. Par ce projet, le Transilab Laval-ROSA permettra au CISSS de Laval de devenir autonome dans le suivi des innovations et soutiendra un syst猫me de sant茅 apprenant.

Projet 5 : Avancer

Un guide pour vivre avec un trouble neurocognitif majeur

Malgr茅 l'existence de nombreuses lignes directrices nationales pour le diagnostic et la prise en charge des troubles neurocognitifs majeurs (TNCM), les personnes vivant avec un TNCM et leurs proches aidants sont souvent insatisfaits du processus de diagnostic et du soutien post-diagnostic.

En partenariat avec des personnes vivant avec un TNCM, des proches aidants et des professionnels de la sant茅, nous avons pour objectif de concevoir et mettre en 艙uvre des outils et des campagnes pour am茅liorer le processus de diagnostic et post diagnostic, au Canada, aux Pays-Bas, au Royaume-Uni et en Pologne et d鈥櫭﹙aluer les campagnes.

D鈥檃bord nous explorons, par le biais de sondages et de groupes de discussion, les exp茅riences actuelles, les barri猫res et facilitateurs au diagnostic de TNCM et le soutien apr猫s le diagnostic, du point de vue des personnes vivant avec un TNCM, des proches aidants et des professionnels de la sant茅. Ensuite, nous cr茅ons des outils internationaux pour aider les personnes 脿 risque et les professionnels de la sant茅 脿 suivre les directives. Nous mettons aussi en place des campagnes pour changer les comportements, en nous basant sur les outils d茅velopp茅s dans ces pays. De plus, nous 茅valuons ces campagnes pour mesurer leur impact sur les diagnostics et les exp茅riences apr猫s le diagnostic, ainsi que sur les attitudes des professionnels de la sant茅. Enfin, nous cr茅ons un guide expliquant comment organiser des campagnes similaires dans d'autres pays.

Ce projet, appel茅 COGNISANCE, fournira des recommandations internationales adaptables ainsi que des outils pour les personnes vivant avec un TNCM, les proches aidants et les professionnels de la sant茅 pour rendre le diagnostic et les soins post-diagnostic aussi positifs que possible. Nous partagerons 茅galement un guide pour aider d'autres pays 脿 mettre en place leurs propres campagnes de changement.

Projet 6 : Les in茅galit茅s en sant茅

脡tudes sur les in茅galit茅s en sant茅 pour les personnes vivant avec un TNCM

L'茅quipe ROSA est 茅galement tr猫s int茅ress茅e par la recherche sur les in茅galit茅s en sant茅 selon le sexe/genre, le statut socio-茅conomique, les groupes ethniques et les zones urbaines/rurales. Nous avons de nombreux projets sur ces sujets. L'un de ces projets 茅tudie les diff茅rences entre les sexes dans l'utilisation des services de sant茅. Nous avons obtenu les donn茅es clinico-administratives des quatre provinces s茅lectionn茅es (Qu茅bec, Ontario, Saskatchewan, et Alberta) et nous sommes sur le point d'analyser les r茅sultats!