Benjamin Piette a le regard vif. Curieux et plein d’esprit, il détaille son parcours avec ±ô’ép¾±±ô±ð±è²õ¾±±ð : cette maladie qui se manifeste par des crises qui ressemblent à des courts-circuits au cerveau.
Diagnostiqué au début de l’adolescence, il est d’abord suivi par un hôpital pour enfants de la région de Montréal. Ce n’est que quelques années plus tard qu’il est référé au Neuro et aux soins des docteurs François Dubeau, André Olivier et Eliane Kobayashi, qui font partie du groupe de recherche sur ±ô’ép¾±±ô±ð±è²õ¾±±ð. Ironie du sort : le Dr Olivier est allé à la même école secondaire que Benjamin, lui qui aime tant les études et rêve de devenir biochimiste.
Le Neuro est un chef de file en matière de traitement et d’étude de ±ô’ép¾±±ô±ð±è²õ¾±±ð, et ce depuis ses débuts, en partie grâce aux travaux pionniers réalisés dans les années 1940-1950 par le Dr Wilder Penfield et le développement de la « Méthode de Montréal ».
« Une fois entrée, la prise en charge a été immédiate, » explique Benjamin. L’équipe du Neuro a été accommodante dans son accompagnement. L’horaire des rendez-vous de Benjamin a été adapté à ses besoins, durant les congés scolaires et après ses journées de cours, afin qu’il continue ses études sans manquer l’école.
« Le personnel soignant est très impliqué, » raconte Benjamin. « La prise en charge et le suivi du patient se font dans la durée. Le concept de patient-partenaire est vraiment bien développé. Ils veulent s’assurer que la prise en charge du patient se fasse tout au long de son parcours de santé. Il est important d’avoir ce haut degré d’implication. »
C’est suite à sa deuxième opération que la santé de Benjamin s’est améliorée. Sa mère, Claudine Lambert, mentionne qu’après neuf heures d’intervention, Benjamin a eu son congé de l’hôpital dès le lendemain matin à 7 h. Les jours suivants Benjamin partait déjà en promenade. Il a eu peu de séquelles et a pu reprendre l’école en personne.
« Le Neuro était très conciliant afin de répondre aux besoins de Benjamin. Le Dr Olivier nous a dit : quand on respecte le mode de vie de la personne, elle se rétablit plus rapidement, » se rappelle la mère de Benjamin.
Après cette deuxième opération, les crises d’épilepsie de Benjamin ont cessé. Le sevrage de son traitement médicamenteux a pris un peu plus de quatre ans. Aujourd’hui, six ans plus tard, il vit sans pilules. Il n’est désormais en contact avec ses neurologues que pour un suivi tous les deux ans, lié aux démarches de renouvellement de son permis de conduire.
« Je ne me suis jamais arrêté. Je n’ai jamais pris la peine de dire que ma maladie, ±ô’ép¾±±ô±ð±è²õ¾±±ð, va m’empêcher de faire ce que je veux faire. Les médicaments faisaient bon effet, » dit-il.
Benjamin a réalisé son rêve. Après des études en biochimie à l’Université de Montréal, il a obtenu un doctorat en génétique moléculaire de l’Université de Toronto au printemps 2021, et publié un article dans la prestigieuse revue scientifique Molecular Cell. Benjamin s’est même entretenu avec des docteurs du Neuro pour les travaux de sa thèse doctorale, poursuivant ainsi son lien avec l’institution. La mère de Benjamin se souvient avec fierté que le Dr Dubeau a été de ceux qu’ils lui ont offert leurs félicitations à l'occasion de sa remise de diplôme.
